东北网虎林4月19日讯 有这样一群人,他们从外表上看非常正常,但是他们不能碰也不能受伤,因为只要出现伤口就会几个小时流血不止,甚至换一颗牙都有可能是致命的,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。 4月17日是世界血友病日,今年的主题是“人人享有治疗”。说到血友病,大多数市民都很陌生,今天,就让我们来了解一下什么是血友病。
作为一种罕见病,血友病到目前为止还没有根治的办法。但通过输注凝血因子,增加患者的凝血因子活性水平,可以有效地消除患者的症状。只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药,费用较大,使许多低收入家庭难以负担。目前,血友病已纳入城镇职工、居民和农村基本医疗保险报销范围内,为血友病患者家庭减轻经济负担。
血友病大多在童年时期发病,因此极早预防和治疗尤为关键。
据统计,我国每10万人口中就有2.73人患有血友病。对血友病患者来说,我们要做的就是关爱他们,帮助他们走出疾病的阴影。在互联网高速发达的今天,通过“中国血友之家”官方网站和微博了解血友病发展和血友病患者的日常,参加血友病公益活动,让更多的人知道血友病,加入到血友病公益事业中来,让他们感受到社会大家庭的温暖。